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 Jour J pour " les enfants de la lune"

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MessageSujet: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyLun 02 Avr 2007, 21:21

Jour J pour " les enfants de la lune" Enfantslunete5
C'EST PARTI !!!

Lorsque Stéphane Cabanes a lancé son appel au sein de BTC, nous étions loin d’imaginer qu’il allait générer un tel mouvement de générosité. Aujourd’hui nous sommes assez nombreux pour former une chaîne de solidarité et lançons donc l’opération de soutien à l’association : « les enfants de la lune ».
Les tee-shirts sont d’ores et déjà disponibles ici: http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg
Pour mener à bien ce rendez-vous du cœur, nous devions nous sentir plus impliqués et plus proches des enfants, c’est pourquoi nous débutons par une petite interview menée auprès de madame SERIS et du professeur SARASIN.
Madame SERIS est la présidente de l’association mais aussi la maman de deux enfants, jumeaux de 14 ans touchés par la maladie .
Le professeur SARASIN est un chercheur de renommée mondiale qui aide l'association.

Jour J pour " les enfants de la lune" Feecf9
Jour J pour " les enfants de la lune" Eclipse2006seipbigut7
Me Seris ayant un emploi du temps compliqué, c'est son mari qui répondra donc à ce petit questionnaire.
Mr SERIS :
Tout d'abord nous avons créé notre association en 2000 alors que nos enfants
avaient 7 ans. Nous avons attendu pour cela d'avoir mis au point le système
de protections qui actuellement est utilisé dans le monde entier. Nous
espérions par ce biais pouvoir être rejoints par un maximum de familles
(toutes isolées à l'époque) pour comparer nos façons d'appréhender la
maladie.
Bien vite nous nous sommes rendus compte qu'en fait toutes les autres
familles étaient totalement démunies face à la maladie et que nous pourrions
les aider.
Notre association a besoin de membres (cela peut être décisif pour changer
de catégorie par exemple), évidemment que l'on a besoin de donateurs (ça ne
se refuse pas). Nous avons besoin également de personnes se proposant
d'organiser une manifestation en faveur de l'Association, soit pour
récupérer de l'argent, soit pour faire connaître l'Association, soit parce
qu'il s'agit d'un événement qui propose une activité intéressante pour les
enfants de la lune.
Pour répondre à la question de la scolarisation, je dirai (avec une certaine
fierté) que tous les enfants de l'Association sont scolarisés normalement
dans l'école primaire de leur village ou dans le collège correspondant. Ces
établissements sont protégés (certaines salles) sur nos conseils et avec en
général le financement de la commune ou du Conseil général. L'Association
peut parfois apporter un complément. Le premier Lycée (celui de nos enfants
Thomas et Vincent) est en préparation pour la rentrée 2008.
Le quotidien des enfants en période scolaire ressemble donc un peu à celui
des autres enfants, mis à part qu'ils ne sortent pas en récréation. En
général quelques enfants restent avec eux aux moments des récréations et des
repas. En dehors de la période scolaire, chaque famille gère
individuelement. Pour notre part, Thomas et Vincent sont accros de jeux
vidéos et nous leur proposons des activités nocturnes (plage par exemple) à
l'heure où les enfants de leur âge sont déjà au lit.
Le plus grand besoin pour ces enfants est sans doute le contact avec les
autres (d'où leur grand plaisir à se retrouver). Leur situation ne favorise
pas les échanges et les contacts avec les autres enfants non malades, je
dirai que leur monde est un peu étriqué.
La vie de famille, quand il existe d'autres enfants non malades dans la
famille, n'est pas simple à gérer. Il apparaît cependant que dans l'ensemble
ces enfants s'occupent beaucoup et très bien de leur frère ou soeur malade.


L'interview du professeur Sarasin est différée au mois prochain, nous remercions Md et Mr Seris pour leur disponibilité et leur gentillesse.
Jour J pour " les enfants de la lune" Sanstitreuk3
Afin de venir en aide à cette association nous avons édité un bon de commande pour l'achat de tee-shirt au logo des "enfants de la lune".
Il vous suffit de remplir ce bon et de l'envoyer à l'adresse indiquée. Nous vous remercion de votre générosité. Toute la team BTC
Jour J pour " les enfants de la lune" Bon_de14
Voilà, il n'y a plus cas. D'avance je vous dis merci de votre participation. Plus nous serons nombreux et plus nous apporterons à ces enfants et à leurs parents un peu plus de bien être pour les aider à mieux supporter la maladie.
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyLun 02 Avr 2007, 22:41

bonsoir,

bien que ton initiative depasse un peu le cadre de la peche , on ne peut que te feliciter pour ta genereuse initiative .

ceci est le bon cote de la medaille ...

par contre ne serait -il pas temps de se poser la question de savoir si les terribles malheurs qui frappent des gens et des familles doivent etre pris en charge par des associations (aussi respectables soient elles )privées ou par la collectivité?

de plus , pleins d'associations dites caritatives , (je parle en general )ont leurs quartiers general dans les arrondissements huppes de Paris type 8 eme , 16 eme , 17 eme etc...( je parle pas du cas present)

qui ne se rappelle du scandale de la ligue contre le cancer ?

le minimum a demander a une societe dite civilisee ne serait il pas de s'occuper de tous ces enfants malades , sdf, (20.000 enfants sdf en France !) , malades de maladies dites orphelines etc, etc...

et oui, "on "c'est a dire un Etat responsable devrait lister les besoins pour combattre toutes ses saloperies de maladies et nous faire participer activement a cette solidarite au prorata de nos revenus .

et oui , un nouvel impot controlé pourquoi par les associations .

ces remarques vont me faire plein de " copains "... tant pis .

ceci dit je vais faire un cheque" pour les enfants de la lune "...mais avec le terrible sentiment de me donner bonne conscience a bon compte !

cordialement
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyLun 02 Avr 2007, 22:57

Salut l'ami,

Je te remercie de ton geste. Rien ni personne ne nous a obligé de nous occuper de cette opération et de cette association. Cela est simplement venu d'une réflexion de l'un d'entre nous. C'est d'ailleur souvent comme cela que naissent des grandes idées. Mais surtout pas pour se donner bonne conscience. Je te rassure ègalement notre action ne fait l'objet d'aucune arrière pensée lucrative. Personnellement je m'occupe sur le forum BTC de cette opération avec Stéphanes Cabanes qui est à l'origine de cette idée, et l'un comme l'autre n'avons aucunement l'intention d'en tirer un profit personnel, il ne s'agit que de bénévolat. Je te rassure également nous habitons des logements bien modestes et je peux te dire que notre seul luxe auquel nous tenons c'est notre passion la pêche. Cette opération a surtout pour but de sensibiliser le grand public sur cette terrible maladie qui touche des enfants, si personne ne le fait, cette maladie restera encore plus méconnue. Voilà ce que j'avais à dire, tu as bien fait de soulever tes remarques, ceci nous permet d'éclaicir de la sorte certaines de tes réflexions. Les enfants attendent avec impatience ton geste.
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benoit
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMar 03 Avr 2007, 01:14

salut,

relis bien mon post ; jamais je n'ai mis en cause l'association "les enfants de la lune"!!! (leur adresse n'est pas a Paris .mais tu verras que mon fiel n'etait pas sans fondement quand tu verras la domiciliation de nombres d'associations "caritatives": edifiants! bonjour le loyer payé par les "genereux donateurs")

egalement aucune allusion de pres ou de loin a ton honnetete ni le bien fondé de ton intervention , et celle de tes amis etc...


(j'avais d'ailleurs vu un reportage a la tele sur ces pauvres enfants... ca fout franchement les boules .)

tu vas pas me dire quand meme que tu trouves normal qu'un labo privé dernierement refusait de faire un medoc pour une maladie orpheline parce que pas rentable... et que nos elus (de tout bord) n'ont rien trouvé a redire a cette pratique indecente (et je suis poli).

les particuliers et les humanistes qui aident a soulager la misere humaine , tres bien...mais ca serait pas de la responsabilite collective ce genre de probleme??? et c'est ca que je disais!!!

bien sur comme tout le monde j'aime pas payer , je suis plus ou moins egoiste etc... mais la responsabilite et l'honneur d'un Etat civilisé serait d'imposer que tout un chacun participe activement suivant ces revenus a ce genre de combat!

et c'est ca qui me mets en rogne: transferer un probleme social sur le dos de particuliers .


comme dit mon petit cheque part demain .et quand je parlais de l'impression mitigé de "faire une ba" et en meme temps de se donner bonne conscience a bon compte , je parlais de moi , uniquement de moi ,sinon je l'aurais precisé. et ca tu peux en etre sur!!!
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMar 03 Avr 2007, 01:16

bravo :thumleft:
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyJeu 05 Avr 2007, 08:23

Bonjour à tous,



Un petit problème c’est produit avec l’hébergeur d’image de forumactif. Le bon de commande a disparu. Je vous mets le lien sur lequel vous pouvez imprimer le formulaire. D’autre part nous tiendrons à jour le nombre total de tee-shirt vendu avec un compteur sur le forum BTC. Bonne journée.





http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMer 25 Avr 2007, 19:48

Je voulais juste vous dire: j'ai reçu mon tee-shirt. Et vous?:D

Jour J pour " les enfants de la lune" Tee-sh10
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyJeu 26 Avr 2007, 23:49

moi, j'ai envoyé un cheque (et j'ai pas commandé de tee-shirt.)

comme ca c'est 100% benef pour l'association...

histoire egalement de me rassurer ; ils doivent pas faire ma taille ; l'arret de la clope , ca fait grossir!

cordialement
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyVen 04 Mai 2007, 14:43

Bonjour à tous,
Deux enduros au profit des "enfants de la lune" ont eu lieu pour le Week-end de 1er mai.
Le premier au Laouzas.

Jour J pour " les enfants de la lune" Tableaufinalmq5

Le deuxiéme dans la Vienne.

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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMer 09 Mai 2007, 11:30

Une information pour complèter.

Jour J pour " les enfants de la lune" Laouza10
La fédération du Tarn en la personne de Mr Rey avait décidé d'apporter son soutien à l'association "Enfants de la lune" en organisant un enduro sur le lac du Laouzas. Un enduro sans réglement, sans tirage au sort, sans compétition. Juste pour partager 4 jours de pêche. Aussi du 28 avril au 1er mai le lac du Laouzas s'est vu animé par des équipes de carpistes venus parfois de loin: région Parisienne ou Lyonnaise ou encore de Bretagne.Cette manifestation amicale était donc dédiée à l'Association " Enfants de la lune" pour leur venir en aide.
Jour J pour " les enfants de la lune" Laouza11

Pour mieux comprendre les besoins de cette association je vous fais une synthèse de leurs besions et un rappel de ce qu'est cette maladie.
Ces enfants sont atteints d'une maladie génétique trés rare (une soixantaine en France) qui leur interdit de vivre à la lumière du jour. Leurs cellulles sont incapables de réparer les lésions induites dans l'ADN par les rayons ultra violets du soleil ou de certaines lumières artificielles (néons, halogène...)
Cette maladie (Xeroderma Pigmentosum ou XP ) est incurable. Seule une éviction totale de tous les rayons UV peut retarder l'évolution de la maladie
Ces enfants doivent être protégés à tous prix de ces rayons mortels pour eux.
Sans cette protection les cancers de la peau apparaissent très tôt, dès 2 ans, et l'espérance de vie est faible (15-20 ans).
Or les moyens de protections sont onéreux et à la charge des familles. Pour vous donner un exemple les crèmes solaires qui pour eux sont vitales ne sont pas prises en charges par la SS.
L'association créée en Octobre 2000 par Mme Seris et son mari a pour but de ne plus laisser une famille isolée face à cette maladie. Et c'est pour venir en aide à cette association que grâce à Stéphane Cabanes nous avons décidé de lancer ce grand élan de générosité du monde carpiste.
Que coûtent ces protections?
*les filtres sur les vitres des maisons et des voitures (100€ le m2]
*les dosimétres 2500€, ( appareil permettant de tester l'émission de certaines lampes artificielles) ils doivent être recalibré chaque année (800€)
*les combinaisons protectrices 1500€. Ces combinaisons étaient fabriquées aux USA, mais l'Association fournissant les combinaisons protectrices a été dissoute par manque de bénévoles. Il faut dés maintenant retrouver un sponsor; l'association et une association anglaise vont prendre en main la fabrication de 50 combinaisons pour 50 enfants européens et pour cela il faut 100000€.
Mais ces enfants doivent vivre normalement, aller à l'école maternelle, primaire et maintenant aux colléges et lycées. Ces enfants doivent comme chaque enfant avoir droit aux loisirs, aux jeux, et cela autour d'activités nocturnes, la spéléo, le ski de nuit et bientôt à Souston le 25 juillet la pêche de nuit.
Pendant ce temps le recherches continues dirigées par le docteur Alain SARASIN à VILLEJUIF. L'Association a donné 35000 €uros pour financer 2 appareils indispensables pour la nouvelle orientation prise dans le déroulement de la recherche sur la maladie.
Mais l'Association ne reçoit aucune subvention publique car "trop petite" Pourtant il faut accueillir 36 enfants et 17 adultes en France.
Voilà pourquoi nous avons modestement dédié tous nos poissons aux "enfants de la lune". Voilà pourquoi nous avons fait appel aux carpistes pour les aider. Certains ont répondu présent,et nous les remercions, mais il nous faut être encore plus nombreux. Jusqu'au 25 juillet nous nous devons encore de faire quelques efforts pour permettre à ces enfants de vivre presque normalement et à soulager quelque peu les parents dans leurs soucis quotidiens.
Jour J pour " les enfants de la lune" Laouza12
Mme Delquié secrétaire de l'Association a eu la gentillesse de venir nous rejoindre au bord du lac. Nous avons tous été très touchés par sa présence.
Jour J pour " les enfants de la lune" Photo_11
Mr Rey Président de la fédération du Tarn a remis à Mme Delquié un chéque de 1842€. Merci encore à la fédération du Tarn pour l'organisation amicale de cette manifestation, merci pour l'Association, merci surtout pour les enfants.
Ps: J'allais oublié: merci à toi Stéphane sans qui, sans toi, tout cela ne ce serait pas passé. :thumleft:
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMar 22 Mai 2007, 18:43

Un petit up, pour les carp riveristes.

Jour J pour " les enfants de la lune" Img1872ny4

Vous avez commandez vos tee-shirt????
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMar 22 Mai 2007, 18:46

en effet malheureusement l info n a pas trop été prise en compte sur le forum , c est dommage ...

vais essayer de montrer l exemple et de commander mon tee shirt ...

_________________
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MessageSujet: Re: Jour J pour " les enfants de la lune"   Jour J pour " les enfants de la lune" EmptyMar 22 Mai 2007, 18:50

TwO'CR a écrit:
vais essayer de montrer l exemple et de commander mon tee shirt ...

Merci beaucoup Damien
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